ناتوانی ذهنی (4)

فعالیت‌های اوقات فراغت و تفریحی (Leisure and Recreational Activities)

نیازهای اجتماعی و تفریحی کودک باید به‌طور فعال مورد توجه قرار گیرد. اگرچه کودکان خردسال دارای ناتوانی ذهنی (Intellectual Disability; ID) معمولاً در فعالیت‌های بازی با کودکان دارای تکامل تیپیک مشارکت داده می‌شوند، اما نوجوانان دارای ID اغلب از فرصت‌های کافی برای تعاملات اجتماعی غنی و معنادار برخوردار نیستند.
میزان مشارکت اجتماعی در جامعه (community participation) در بزرگسالان دارای ID به‌طور قابل‌توجهی کمتر از جمعیت عمومی است، با وجود آنکه این افراد معمولاً ترجیحات و علایق مشابهی (preferences and wishes) در زمینه اوقات فراغت با همسالان بدون ناتوانی خود دارند.

افراد دارای ID با میزان بالایی از حاشیه‌نشینی اجتماعی (marginalization) مواجه هستند، به‌ویژه در ارتباط با مشارکت در برنامه‌های رسمی تفریحی، که این امر اغلب ناشی از کمبود منابع برای تطبیق برنامه‌ها (insufficient resources)، مشکلات مربوط به هزینه‌ها و حمل‌ونقل (expenses and transportation) و موانع مشابه است.
برای کاهش انزوا (isolation)، لازم است با همکاری خانواده‌ها، راهکارهایی برای مشارکت در فعالیت‌های تفریحی بررسی شود، از جمله مشارکت در گروه‌های مذهبی (church groups)، پیشاهنگی پسران و دختران (Boy and Girl Scouts)، باشگاه‌های 4H، برنامه‌های محلی پارک‌ها، و فعالیت‌های موسیقایی مانند گروه‌های کُر (choir) یا آموزش ساز.

مشارکت در فعالیت‌های ورزشی (sports participation)—even اگر کودک رقابتی نباشد—باید تشویق شود، زیرا فواید متعددی دارد، از جمله:

• کنترل وزن (weight management)

• تکامل هماهنگی حرکتی (development of physical coordination)

• حفظ آمادگی قلبی–عروقی (maintenance of cardiovascular fitness)

• بهبود تصویر ذهنی از خود (self-image)

همچنین باید مشارکت کودک در اردوهای کلاسی، جشن‌ها، روابط عاطفی (dating) و سایر رویدادهای اجتماعی تشویق شود. برنامه‌های بین‌المللی مانند Special Olympics و Best Buddies International با هدف افزایش فراگیری (inclusion) و دیده‌شدن اجتماعی (visibility) افراد دارای ناتوانی طراحی شده‌اند و می‌توانند منابع بسیار ارزشمندی باشند.

مشاوره خانواده (Family Counseling)

بسیاری از خانواده‌ها با داشتن کودک دارای ID سازگاری مناسبی پیدا می‌کنند، اما برخی دچار مشکلات عاطفی یا اجتماعی (emotional or social difficulties) می‌شوند. خطر افسردگی والدین (parental depression) و کودک‌آزاری یا غفلت (child abuse and neglect) در این خانواده‌ها بیشتر از جمعیت عمومی است.

عوامل مرتبط با سازگاری مطلوب خانواده (good family coping) و مهارت‌های فرزندپروری مناسب شامل موارد زیر است:

• ثبات ازدواج (marital stability)

• عزت‌نفس مناسب والدین (parental self-esteem)

• تعداد کمتر فرزندان

• وضعیت اجتماعی–اقتصادی بالاتر (higher socioeconomic status)

• شدت کمتر ناتوانی یا مشکلات همراه، به‌ویژه مشکلات رفتاری (behavioral impairments)

• انتظارات واقع‌بینانه والدین و پذیرش تشخیص (acceptance of diagnosis)

• حمایت خانواده گسترده

• دسترسی به برنامه‌های اجتماعی و خدمات مراقبت موقت (respite care services)

در خانواده‌هایی که بار عاطفی ناشی از داشتن کودک دارای ID زیاد است، مشاوره خانواده (family counseling)، گروه‌های حمایتی والدین، گروه‌ها و اردوهای حمایتی خواهر و برادرها، خدمات مراقبت موقت، و خدمات بهداشتی در منزل (home health services) باید جزء جدایی‌ناپذیر برنامه درمانی باشند.

گذار به بزرگسالی (Transition to Adulthood)

گذار به بزرگسالی می‌تواند دوره‌ای پُراسترس و آشفته (stressful and chaotic) برای نوجوان دارای ID و خانواده او باشد. گذار موفق با کیفیت زندگی بهتر (better quality of life) ارتباط دارد، اما نیازمند برنامه‌ریزی پیشاپیش و گسترده (advanced planning) است.

فرایند گذار فراتر از مراقبت پزشکی بوده و باید حوزه‌های زیر را در بر گیرد:

• آموزش و اشتغال (education and employment)

• سلامت و بهزیستی (health and well-being)

• امور مالی و استقلال (finances and independence)

• زندگی اجتماعی و مشارکت اجتماعی (social and community life)

موضوعات کلیدی در این فرایند شامل:

• تصمیم‌گیری (decision-making): تصمیم‌گیری حمایتی (supported decision-making)، قیمومت (guardianship)، وکالت (power of attorney)

• دسترسی و تثبیت مزایای اجتماعی (social benefits) مانند SSI و Medicaid

• انتخاب محل سکونت و حمایت‌های لازم (living arrangements and supports): زندگی مستقل، زندگی مشترک، زندگی با والدین، سکونت‌های اجتماعی یکپارچه (community-integrated living) یا خانه‌های گروهی (group homes)

• برنامه‌ریزی مالی والدین (estate planning) شامل حساب‌های ABLE و صندوق‌های امانی نیازهای ویژه (special needs trust)

• آموزش پس از دبیرستان (postsecondary training) شامل آموزش‌های فنی–حرفه‌ای یا دانشگاهی

• مشارکت اجتماعی و فعالیت‌های اوقات فراغت (خدمات داوطلبانه، گروه‌های مذهبی، Special Olympics، Best Buddies، باشگاه‌های محلی)

تحقق گذار موفق به دلیل ناهماهنگی سیاست‌ها و نظام‌های خدماتی (lack of coordinated policies and systems) دشوار است. خانواده‌ها هنگام انتقال از خدمات کودکان به بزرگسالان معمولاً با خدماتی کم‌دسترس‌تر، پراکنده‌تر و پیچیده‌تر (less available, fragmented, difficult to navigate) مواجه می‌شوند.

برنامه‌ریزی گذار طبق قوانین آموزشی، باید از ۱۶ سالگی به‌عنوان بخشی الزامی از فرایند IEP آغاز شود. گزینه‌های ادامه تحصیل یا ورود به بازار کار پس از دبیرستان باید با هدف نهایی اشتغال مبتنی بر جامعه (community-based employment) به‌دقت بررسی شوند.

در سال ۲۰۰۸، قانون فرصت‌های آموزش عالی آمریکا (Higher Education Opportunity Act; HEOA) امکان دسترسی دانشجویان دارای ID به کمک‌های مالی فدرال (federal financial aid) برای تحصیل در دانشگاه‌های دارای برنامه‌های گذار جامع (Comprehensive Transition Programs; CTPs) را فراهم کرد. تا سال ۲۰۱۹، بیش از ۲۶۵ برنامه آموزش عالی غیرمدرک‌محور برای دانشجویان دارای ID در ایالات متحده فعال بوده است.

با وجود اهمیت اشتغال، تنها حدود ۱۵٪ از افراد دارای ID شاغل هستند و شکاف قابل‌توجهی در دستمزد و مزایا (pay and compensation) نسبت به افراد بدون ناتوانی وجود دارد. انتخاب شغل باید شخصی‌سازی‌شده (customized) و متناسب با علایق و توانایی‌های فرد باشد و می‌تواند شامل:

• اشتغال رقابتی (competitive employment)

• اشتغال حمایتی (supported employment)

• برنامه‌های انتقال مدرسه به کار (school-to-work transition programs)

• برنامه‌های مربی شغلی (job-coaching programs)

• برنامه‌های کوپن‌محور با هدایت مصرف‌کننده (consumer-directed voucher programs)

خودحمایت‌گری (Self-Advocacy)

جنبش خودحمایت‌گری (self-advocacy movement) تلاشی مهم از سوی افراد دارای ID و سایر ناتوانی‌ها برای دستیابی به حداکثر خودمختاری (autonomy) و خودتعیین‌گری (self-determination) در تمام جنبه‌های زندگی است. این جنبش بخشی از جنبش حقوق افراد دارای ناتوانی (disability rights movement) بوده و واکنشی به بی‌عدالتی‌های تاریخی علیه افراد دارای ID است، از جمله غفلت، سوءاستفاده، محرومیت از استقلال، حاشیه‌نشینی، زندانی‌سازی، عقیم‌سازی و انزوا.

خودحمایت‌گری تأکید می‌کند که افراد دارای ID:

• باید صدای خودشان را داشته باشند (speak for themselves)

• حداکثر مشارکت را در تصمیم‌گیری (decision-making) داشته باشند

• به‌عنوان اعضای برابر جامعه تلقی شوند

• تا حد امکان بر هدایت زندگی خود (self-direction) کنترل داشته باشند

این جنبش بر اصل «هیچ چیز درباره ما، بدون حضور ما(Nothing about us without us)» تأکید دارد و منجر به تغییرات گسترده‌ای در سیاست‌ها، زبان پزشکی و حقوقی شده است.
در نهایت، جنبش خودحمایت‌گری تلاش کرده است رویکرد به ناتوانی را بازتعریف کند و به‌جای مدل فردمحور، به سمت مدل اجتماعی ناتوانی (social model of disability) حرکت کند؛ مدلی که مسئولیت پذیرش، برابری، تطبیق و فراگیری (acceptance, equality, accommodation, inclusion) را بر عهده جامعه می‌گذارد، نه فرد دارای ID.

پیامدها (Outcomes)

در کودکانی که ناتوانی ذهنی شدید (severe Intellectual Disability; ID) دارند یا به حمایت‌های گسترده (significant supports) نیازمندند، پیش‌آگهی معمولاً از اوایل کودکی قابل پیش‌بینی است.
ناتوانی ذهنی خفیف (mild ID) لزوماً همیشه یک اختلال مادام‌العمر نیست. برخی کودکان ممکن است در سنین پایین معیارهای تأخیر تکاملی سراسری (Global Developmental Delay; GDD) را داشته باشند، اما در ادامه، الگوی ناتوانی آن‌ها به یک اختلال تکاملی اختصاصی‌تر تبدیل شود، مانند:

• اختلال زبان (language disorder)

• اختلال طیف اوتیسم (Autism Spectrum Disorder; ASD)

• اختلال نقص توجه/بیش‌فعالی (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder; ADHD)

• اختلال یادگیری اختصاصی (specific learning disability)

• یا هوش مرزی (borderline intelligence)

برخی دیگر از کودکانی که در سال‌های مدرسه تشخیص ID خفیف می‌گیرند، ممکن است در نوجوانی یا اوایل بزرگسالی مهارت‌های رفتار سازشی (adaptive behavior) کافی کسب کنند، به‌گونه‌ای که دیگر معیارهای تشخیصی ID را نداشته باشند. همچنین اثرات بلوغ (maturation) و پلاستیسیته عصبی (plasticity) می‌تواند باعث جابه‌جایی کودک از یک طبقه تشخیصی به طبقه‌ای دیگر شود (مثلاً از ID متوسط به ID خفیف).
در مقابل، برخی کودکانی که در ابتدا با تشخیص اختلال یادگیری اختصاصی یا اختلال ارتباطی (communication disorder) شناخته می‌شوند، ممکن است در طول زمان آهنگ رشد شناختی خود را حفظ نکنند و به محدوده ناتوانی ذهنی وارد شوند.

شیوع ظاهراً بالاتر ID در کشورهای با درآمد کم و متوسط (low- and middle-income countries) نگران‌کننده است، به‌ویژه با توجه به محدودیت منابع موجود.
توانبخشی مبتنی بر جامعه (Community-Based Rehabilitation; CBR) رویکردی است که طی چهار دهه گذشته توسط سازمان جهانی بهداشت (World Health Organization; WHO) ترویج شده و هدف آن استفاده از منابع موجود در جامعه برای افراد دارای ناتوانی در کشورهای کم‌درآمد، با هدف افزایش فراگیری (inclusion) و مشارکت اجتماعی (participation) است. برنامه‌های CBR اکنون در بیش از ۹۰ کشور اجرا می‌شوند، اگرچه اثربخشی آن‌ها هنوز به‌طور قطعی اثبات نشده است.

پیامدهای بلندمدت افراد دارای ID به عوامل متعددی بستگی دارد، از جمله:

• علت زمینه‌ای (underlying cause)

• شدت نقص‌های شناختی و سازشی (cognitive and adaptive deficits)

• وجود مشکلات پزشکی، تکاملی و رفتاری همراه

• توانمندی‌های خانواده و مدارس

• و دسترسی به حمایت‌ها، خدمات و آموزش‌های اجتماعی (community supports and services) ارائه‌شده به کودک و خانواده

بسیاری از بزرگسالان دارای ID خفیف می‌توانند با دستیابی به سواد عملکردی (functional literacy) به استقلال اقتصادی و اجتماعی برسند، هرچند ممکن است به حمایت یا نظارت دوره‌ای (periodic support or supervision)—به‌ویژه در شرایط استرس اجتماعی، اقتصادی یا سلامت—نیاز داشته باشند. بیشتر آن‌ها با موفقیت در جامعه  به‌ صورت مستقل یا در محیط‌های تحت نظارت  زندگی می‌کنند،. بسیاری ازدواج می‌کنند، برخی صاحب فرزند می‌شوند و ایجاد روابط معنادار و پایدار (meaningful and long-lasting relationships) برای آن‌ها امکان‌پذیر است.

در افراد دارای ID متوسط (moderate ID)، اهداف آموزشی بر تقویت مهارت‌های سازشی (adaptive abilities) و مهارت‌های تحصیلی و شغلی حداقلی یا «بقا محور» (survival academic and vocational skills) متمرکز است تا عملکرد آن‌ها در دنیای بزرگسالی بهبود یابد.
مفهوم اشتغال حمایتی (supported employment) برای این گروه بسیار سودمند بوده است؛ در این مدل، فرد توسط مربی شغلی (job coach) برای انجام یک شغل مشخص در همان محیط واقعی کار آموزش می‌بیند، بدون نیاز به تجربه کارگاه‌های حفاظت‌شده (sheltered workshops)، که این امر به سازگاری شغلی موفق در جامعه (successful work adaptation) و فراگیری معنادار (meaningful inclusion) منجر می‌شود.
این افراد معمولاً با خانواده یا در محیط‌های تحت نظارت اجتماعی مانند محل‌های زندگی یکپارچه اجتماعی (Community Integrated Living Arrangement; CILA) زندگی می‌کنند، که سطح حمایت متناسب با نیاز فرد تنظیم می‌شود.
در سال‌های اخیر، حرکت پررنگی به‌سوی دوری از زندگی نهادینه‌شده (institutionalized living)—تعریف‌شده به‌عنوان زندگی در مراکزی با چهار نفر یا بیشتر که خود انتخاب هم‌زیستی نداشته‌اند—شکل گرفته است.

افراد دارای ID شدید تا عمیق (severe to profound ID) در بزرگسالی معمولاً به حمایت‌های گسترده تا فراگیر (extensive to pervasive supports) نیاز دارند. این افراد اغلب دچار مشکلات همراهی مانند فلج مغزی (Cerebral Palsy; CP)، اختلالات رفتاری، صرع (epilepsy) یا نقص‌های حسی هستند که عملکرد سازشی آن‌ها را بیش از پیش محدود می‌کند.
آن‌ها قادر به انجام وظایف ساده در محیط‌های تحت نظارت هستند. بیشتر افراد با این سطح از ID می‌توانند با حمایت مناسب در جامعه زندگی کنند، اگرچه برخی به سطح بالاتری از مراقبت نهادی (institutional care) نیاز دارند که معمولاً در قالب خانه‌های گروهی کوچک اداره‌شده در جامعه (community-run group homes) ارائه می‌شود.

امید به زندگی (life expectancy) در افراد دارای ID خفیف مشابه جمعیت عمومی است و میانگین سن مرگ در اوایل دهه هفتم زندگی (حدود ۷۰ سالگی) گزارش می‌شود. در مقابل، افراد دارای ID شدید و عمیق در تمام سنین امید به زندگی کمتری دارند که احتمالاً ناشی از اختلالات عصبی یا پزشکی جدی همراه است؛ میانگین سن مرگ در این گروه در اواسط دهه ۵۰ زندگی قرار دارد.

با توجه به اینکه افراد دارای ID عمر طولانی‌تری می‌یابند و در بزرگسالی با شیوع بالای بیماری‌های همراه (comorbidities) مانند چاقی، پرفشاری خون و دیابت مواجه هستند، ناتوانی ذهنی اکنون یکی از پرهزینه‌ترین تشخیص‌ها در ICD-10 محسوب می‌شود، با هزینه مادام‌العمر متوسط ۱ تا ۲ میلیون دلار برای هر فرد.
بر این اساس، اولویت‌های مراقبت اولیه در کودکان شامل موارد زیر است:

• بهبود نظام‌های ارائه خدمات سلامت در دوران کودکی

• تسهیل گذار مراقبت به ارائه‌دهندگان بزرگسال (transition to adult care)

• و تضمین ارائه خدمات باکیفیت، یکپارچه و مبتنی بر جامعه (high-quality, integrated, community-based services) برای همه افراد دارای ID