درمان نارساخوانی یا دشواری غیر منتظره در خواندن (2): فصل 51 کتاب نلسون

آیا سابقه خانوادگی در تشخیص نارساخوانی مفید است؟

اگرچه نارساخوانی (Dyslexia) ماهیتی خانوادگی دارد، اما سابقه خانوادگی به‌تنهایی ابزار مؤثری برای غربالگری نارساخوانی محسوب نمی‌شود و دقت تشخیصی حاصل از غربالگری زودهنگام مبتنی بر شواهد را بهبود نمی‌بخشد.
مطالعات ارتباط‌ یابی در سراسر ژنوم¹ (GWAS) در کودکان مبتلا به نارساخوانی نشان داده‌اند که تعداد زیادی ژن در بروز این اختلال دخیل هستند که هر یک اثر کوچکی دارند. صفات پیچیده‌ای مانند خواندن، حاصل عملکرد هم‌ زمان هزاران واریانت ژنتیکی‌اند (← فصل 103).
بنابراین، متخصصان اطفال باید در توصیه هرگونه آزمون ژنتیکی که ادعا می‌کند می‌تواند نارساخوانی را در شیرخوارگی یا پیش از ظهور زبان و خواندن تشخیص دهد، بسیار محتاط باشند. بعید است که یک ژن منفرد یا حتی چند ژن بتوانند به‌طور قابل اعتماد افراد مبتلا به نارساخوانی را شناسایی کنند. در عوض، نارساخوانی به بهترین شکل با اثر تجمعی چندین ژن تبیین می‌شود که هرکدام سهم اندکی در بروز فنوتیپ نارساخوانی دارند.

درمان (Management)

مدیریت نارساخوانی نیازمند یک دیدگاه  طولانی مدت در طول زندگی است . در سال‌های ابتدایی زندگی، تمرکز اصلی بر بازتوانی مشکل خواندن قرار دارد. به‌کارگیری دانش مربوط به اهمیت زبان اولیه، به‌ویژه مهارت‌های واجی³ و واژگان، منجر به بهبود قابل‌توجه دقت خواندن در کودکان می‌شود؛ حتی در کودکانی که آمادگی زیستی برای نارساخوانی دارند.
با افزایش سن کودک و ورود به مقاطع زمان‌برترِ راهنمایی و سپس دبیرستان، تأکید از بازتوانی مستقیم به سمت **ارائه تسهیلات آموزشی (Accommodations)**⁴ تغییر می‌کند.بر اساس یافته‌های **هیئت ملی خواندن (National Reading Panel)**⁵، روش‌ها و برنامه‌های مداخله خواندن مبتنی بر شواهد شناسایی شده‌اند. برنامه‌های مداخله مؤثر، آموزش نظام‌مند را در پنج حیطه کلیدی ارائه می‌دهند:

• آگاهی واجی،
• آواشناسی (فونیکس)
• ، روان‌خوانی،
• واژگان 
• راهبردهای درک مطلب.

این برنامه‌ها همچنین فرصت‌های فراوانی برای نوشتن، خواندن و بحث درباره متون ادبی فراهم می‌کنند.

در بررسی اجزای فرایند خواندن، مداخلات مؤثر ابتدا آگاهی واجی⁶ را تقویت می‌کنند؛ یعنی توانایی تمرکز بر واج‌ها (صداهای گفتار) و دست‌کاری آن‌ها در هجاها و واژه‌های گفتاری. مؤثرترین عناصر برای بهبود آگاهی واجی، خواندن و املا شامل آموزش دست‌کاری واج‌ها با استفاده از حروف، تمرکز آموزش بر یک یا دو نوع دست‌کاری واجی (نه انواع متعدد)، و آموزش در گروه‌های کوچک است.

آموزش آگاهی واجی ضروری است، اما برای یادگیری خواندن کافی نیست. برنامه‌های مؤثر، آموزش **فونیکس (Phonics)**⁷ را نیز دربر می‌گیرند؛ یعنی اطمینان از اینکه خواننده مبتدی درک می‌کند چگونه حروف به صداها (واج‌ها) متصل می‌شوند و الگوهای املایی را می‌سازند. این آموزش باید صریح و نظام‌مند باشد. آموزش نظام‌مند فونیکس نسبت به آموزش‌های پراکنده یا فاقد فونیکس اثربخشی بیشتری دارد.

نکته‌ای مهم ولی اغلب نادیده‌ گرفته‌شده، شروع زودهنگام خواندن متن پیوسته⁸  ترجیحاً هم‌زمان یا نزدیک به آغاز آموزش خواندن است؛ . خواندن متن پیوسته در گسترش واژگان و افزایش دانش پیش‌زمینه‌ای نقش کلیدی دارد که هر دو برای بهبود درک مطلب ضروری‌اند.

**روان‌خوانی (Fluency)**⁹ اهمیت حیاتی دارد، زیرا امکان شناسایی خودکار و سریع واژه‌ها را فراهم می‌کند. با وجود پذیرش عمومی اهمیت روان‌خوانی، این مؤلفه اغلب در آموزش نادیده گرفته می‌شود. یکی از رویکردها، تمرین خواندن با صدای بلند توسط کودک همراه با بازخورد مثبت و سازنده از سوی معلم یا والدین است؛ در اینجا تمرین نقش اساسی دارد.
مداخلات مربوط به رشد واژگان و درک مطلب به‌خوبی سایر مؤلفه‌ها تثبیت نشده‌اند. مؤثرترین روش‌ها برای آموزش درک مطلب، آموزش واژگان و راهبردهایی هستند که تعامل فعال میان خواننده و متن را تقویت می‌کنند. شواهد نوظهور نشان می‌دهد که نه‌تنها دانش محتوایی معلم، بلکه مهارت او در درگیرسازی دانش‌آموز و هدایت توجه وی به تکلیف خواندن برای آموزش مؤثر ضروری است.

این مداخلات می‌توانند در محیط‌های مختلف ارائه شوند؛ با این حال، مدارس تخصصی ویژه کودکان مبتلا به نارساخوانی که مداخله فشرده را به‌مدت ۴ سال یا بیشتر فراهم می‌کنند، اثربخشی بالایی داشته‌اند. این مدارس معمولاً پرهزینه‌اند، هرچند به‌طور فزاینده‌ای بورسیه‌هایی ارائه می‌دهند. برخی نواحی آموزشی نیز در حال بررسی ایجاد مدارس دولتی تخصصی برای آموزش کودکان مبتلا به نارساخوانی هستند.

پاورقی‌ها (به استایل نلسون / Elsevier)

1. Genome-wide association studies (GWAS): مطالعات ژنتیکی که ارتباط میان واریانت‌های ژنی در سراسر ژنوم و صفات پیچیده یا بیماری‌ها را بررسی می‌کنند.

2. Life-span perspective: رویکردی که مدیریت اختلال را در طول مراحل مختلف زندگی فرد در نظر می‌گیرد.

3. Phonologic skills: مهارت‌های مربوط به تشخیص و دست‌کاری صداهای گفتار که زیربنای خواندن هستند.

4. Accommodations: تطبیق‌ها یا تسهیلات آموزشی (مانند زمان اضافی، کتاب صوتی) که بدون تغییر محتوای آموزشی، دسترسی به یادگیری را بهبود می‌دهند.

5. National Reading Panel: هیئت علمی ایالات متحده که شواهد پژوهشی مربوط به آموزش خواندن را مرور و جمع‌بندی کرده است.

6. Phonemic awareness: توانایی آگاهانه برای تشخیص و دست‌کاری واج‌ها در گفتار.

7. Phonics: آموزش ارتباط نظام‌مند بین حروف و صداها برای رمزگشایی واژه‌ها.

8. Connected text: متن پیوسته و معنادار (جمله و پاراگراف)، در مقابل واژه‌ها یا هجاهای منفرد.

9. Fluency: خواندن دقیق، سریع و با آهنگ مناسب که پیونددهنده رمزگشایی و درک مطلب است.

تسهیلات آموزشی (Accommodations) در نوجوانان و بزرگسالان مبتلا به نارساخوانی

برای دانش‌آموزان دبیرستان، دانشجویان دانشگاه و تحصیلات تکمیلی، ارائه تسهیلات آموزشی اغلب یکی از مؤثرترین رویکردها در مدیریت نارساخوانی است. مطالعات تصویربرداری مغزی اکنون شواهد عصب‌زیستی¹ روشنی از نیاز دانش‌آموزان مبتلا به نارساخوانی به زمان اضافی فراهم کرده‌اند؛ بر این اساس، دانشجویانی که سابقه نارساخوانی در دوران کودکی دارند، برای انجام تکالیف خواندن و نوشتن و نیز در امتحانات به زمان بیشتر نیاز دارند.

بسیاری از نوجوانان و بزرگسالان مبتلا به نارساخوانی قادر بوده‌اند دقت خواندن خود را بهبود دهند، اما این بهبود معمولاً با افزایش متناسب در سرعت خواندن همراه نبوده است. اختصاص زمان اضافی به‌عنوان تسهیل آموزشی، شکاف میان توانایی شناختی بالا و خواندن کند را جبران می‌کند، به‌گونه‌ای که آزمون، بازتاب‌دهنده توانایی واقعی فرد باشد نه ناتوانی او.

یکی دیگر از تسهیلات مهم، کمک به دانشجو برای دسترسی به **برنامه‌های متن‌به‌گفتار (Text-to-Speech)**² است. برنامه‌ها و اپلیکیشن‌های بسیار باکیفیتی برای سیستم‌های Apple و Android و نیز رایانه‌های شخصی در دسترس هستند؛ از جمله:
Voice Dream Reader، Immersive Reader (که به‌صورت رایگان در تمام برنامه‌های Microsoft Office از جمله Word، OneNote و PowerPoint در دسترس است)، Kurzweil Firefly، Read & Write Gold، Read: OutLoud و Natural Reader.

همچنین **برنامه‌های گفتار‌به‌متن (Voice-to-Text)**³ مفید هستند؛ این قابلیت‌ها اغلب بخشی از همان مجموعه نرم‌افزاری بوده یا به‌صورت مستقل مانند Dragon Dictate ارائه می‌شوند و در بسیاری از تلفن‌های هوشمند نیز وجود دارند.
سایر تسهیلات مفید شامل استفاده از لپ‌تاپ با غلط‌یاب املایی، دسترسی به جزوات درسی، خدمات آموزش حمایتی (Tutoring) و فراهم کردن محیط آرام و جداگانه برای آزمون‌ها است.

علاوه بر این، اثر ضعف اولیه واجی در نارساخوانی ایجاب می‌کند که در امتحانات شفاهی توجه ویژه‌ای صورت گیرد؛ به‌گونه‌ای که ارزیابی دانشجو بر اساس دانش محتوایی انجام شود نه بر مبنای کم‌زبانی، مکث‌های گفتاری یا دشواری در بازیابی واژه‌ها. متأسفانه این مکث‌ها یا مشکلات در بازیابی واژه اغلب به‌اشتباه به‌عنوان نشانه‌ای از ضعف دانش محتوایی تفسیر می‌شوند.

اصلی‌ترین مشکل در نارساخوانی—که بازتاب‌دهنده دشواری در دسترسی به نظام صوتی زبان گفتاری است—یادگیری زبان دوم را بسیار دشوار می‌کند. در نتیجه، یکی از تسهیلات آموزشی که اغلب ضروری است، معافیت کامل یا نسبی از الزام زبان خارجی است؛ به‌طوری که دانشجوی مبتلا به نارساخوانی بتواند به‌جای آن، در درسی به زبان انگلیسی درباره تاریخ یا فرهنگ یک کشور غیرانگلیسی‌زبان ثبت‌نام کند.

پیش‌آگهی (Prognosis)

به‌کارگیری روش‌های مبتنی بر شواهد در کودکان خردسال، در صورتی که با شدت و مدت کافی ارائه شوند، می‌تواند منجر به بهبود دقت خواندن و—به‌میزان کمتر—روان‌خوانی شود. بهبود روان‌خوانی را می‌توان با تمرین مکرر خواندن با صدای بلند همراه با بازخورد مفید معلم یا والد تقویت کرد.
همان‌طور که پیش‌تر ذکر شد، تسهیلات آموزشی دراین که کودک یا نوجوان مبتلا به نارساخوانی بتواند دانش واقعی خود را نشان دهد نقش حیاتی دارند.

پاورقی‌ها (استایل نلسون / Elsevier)

1. Neurobiologic evidence: شواهد حاصل از مطالعات تصویربرداری و علوم اعصاب که مبنای زیستی یک نیاز یا مداخله آموزشی را نشان می‌دهند.

2. Text-to-Speech (TTS): فناوری تبدیل متن نوشتاری به گفتار شنیداری که بار رمزگشایی خواندن را کاهش می‌دهد.

3. Voice-to-Text: فناوری تبدیل گفتار به متن نوشتاری که به‌ویژه برای نوشتن و آزمون‌ها مفید است.

مدل «دریای توانمندی‌ها» و چشم‌انداز افراد مبتلا به نارساخوانی

یک فرد مبتلا به نارساخوانی تجربه‌های زندگی خود را با **مدل دریای توانمندی‌ها (Sea of Strengths)**¹ همسو می‌بیند (شکل ۵۱.۴). این مدل نشان می‌دهد که در نارساخوانی **ضعف در رمزگشایی (Decoding)**² وجود دارد که بازتاب‌دهنده دشواری‌های اتصال حروف به صداها است؛ ضعفی که در مراحل اولیه یادگیری خواندن بسیار قابل مشاهده است.

در عین حال، این ضعف در **اطراف خود دریایی از توانمندی‌ها در سطح بالاتر شناختی و تفکر جامع (Big-Picture Thinking)**³ دارد، شامل:

• استدلال و تفکر منطقی

• حل مسئله

• گسترش واژگان

• همدلی

• شکل‌گیری مفاهیم

• تفکر انتقادی

همین دریای توانمندی‌ها است که در طول زمان خود را نشان داده و از آینده مثبت فرد مبتلا به نارساخوانی حمایت می‌کند.

این دریای توانمندی‌ها به‌وضوح در یک مطالعه اخیر مشاهده شد که تجربه‌های تحصیلی و اجتماعی فارغ‌التحصیلان دانشگاه ییل با نارساخوانی و نتایج شغلی آن‌ها پنج سال یا بیشتر پس از فارغ‌التحصیلی را با گروهی از فارغ‌التحصیلان عادی مقایسه کرده بود. نتایج نشان داد که فارغ‌التحصیلان مبتلا به نارساخوانی تفاوتی با همتایان خود در دانشگاه یا محیط کار ندارند.

والدین کودکان مبتلا به نارساخوانی اغلب درباره آینده فرزندشان سؤال می‌کنند. این یافته‌ها باید اطمینان‌بخش برای پزشکان اطفال و والدین باشد که دانش‌آموزان مبتلا به نارساخوانی می‌توانند در طول مسیر تحصیلی، از مدرسه تا دانشگاه و محیط کار، موفق شوند. با حمایت مناسب، کودکان مبتلا به نارساخوانی می‌توانند در زمینه‌های شغلی متنوعی موفق شوند که شاید در نگاه اول فراتر از توان آن‌ها به نظر برسد، از جمله: پزشکی، حقوق، روزنامه‌نگاری و نویسندگی.

پاورقی‌ها (استایل نلسون / Elsevier)

1. Sea of Strengths model: مدلی که نشان می‌دهد افراد مبتلا به نارساخوانی با وجود ضعف در رمزگشایی، توانمندی‌های شناختی و مهارت‌های سطح بالای دیگری دارند که مسیر موفقیت را حمایت می‌کند.

2. Decoding: فرآیند تبدیل حروف و نمادهای نوشتاری به صداها و سپس به کلمات قابل فهم.

3. Big-Picture Thinking: توانایی دیدن کل مفهوم و تصویر بزرگ، شامل استدلال، حل مسئله و تفکر انتقادی فراتر از جزئیات محض.