نقش پزشک اطفال در مراقبت اولیه و مداخلات تکمیلی

(مسائل تشخیصی و پزشکی)**

پزشک اطفال در نقش خانه سلامت (Medical Home) باید به‌طور منظم:

• پایش و غربالگری برای اختلالات احتمالی چشمی و مشکلات سیستم عصبی مرکزی انجام دهد،

• و مشکلات بینایی را در اولین فرصت ممکن شناسایی کند.

علاوه بر ارجاع مناسب به متخصص چشم‌پزشکی کودکان برای ارزیابی قطعی مشکلات چشمی یا بینایی،
در برخی موارد نیاز به ارجاع به سایر فوق‌تخصص‌های کودکان وجود دارد؛ مانند:

• نورولوژی کودکان

• ژنتیک پزشکی

• تکامل/رفتار یا نورو‌تکاملی کودکان

ارزیابی‌های تکاملی بین‌رشته‌ای که در آن TVI (معلم کودکان با اختلال بینایی) و COMS (متخصص جهت‌یابی و تحرک) حضور دارند،
می‌تواند در شناخت نقاط قوت کودک و همچنین ماهیت محدودیت‌های ناشی از اختلال بینایی بسیار کمک‌کننده باشد.

 مشکلات پزشکی شایع‌تر در کودکان با اختلال بینایی

کودکان دارای نقص بینایی نسبت به سایر کودکان بیشتر در معرض مشکلات زیر هستند:

• اختلالات خواب

• مشکلات تغذیه در کودکان خردسال

• اختلالات پردازش حسی

پزشک ممکن است لازم باشد وقت بیشتری برای بررسی این مسائل صرف کند یا کودک را به مشاور تکاملی ارجاع دهد.

 چالش‌های تشخیصی در افتراق اختلال طیف اوتیسم (ASD)

ارزیابی احتمال ASD در کودکانی که دچار اختلالات شدید بینایی هستند از دشوارترین چالش‌های بالینی است.

چرا؟

• کودکان با نقص بینایی شدید در معرض خطر بیشتری برای ASD هستند.

• این خطر در کودکانی با کمترین میزان عملکرد بینایی و کودکانی که ناتوانی‌های شناختی یا حرکتی همراه دارند، بیشتر است.

• برخی پژوهش‌ها نشان می‌دهند که بعضی علل نابینایی (مثل ROP، آماروز مادرزادی لبر، یا سندرم سپتو-اپتیک) ممکن است خطر ASD را افزایش دهند؛ اما مطالعات در این زمینه متناقض هستند.

رفتارهایی که ممکن است به‌اشتباه به‌صورت ASD تفسیر شوند

در کودک نابینا—even با تکامل طبیعی—برخی رفتارهای کاملاً مرتبط با اختلال بینایی می‌تواند باعث تشخیص اشتباه ASD شود، مانند:

• دشواری در ایجاد ارتباط اجتماعی معمول با همسالان

• رفتارهای تکراری یا خودتحریکی (مثل تکان‌دادن دست، تاب خوردن، فشار دادن چشم، خیره‌شدن به نور)

• تأخیر طولانی‌تر در مرحلهٔ زبان اکولالیک

• واکنش‌های بیش‌ یا کم‌حسی به محرک‌ها (مثلاً حساسیت زیاد به صدا یا لمس بیش از حد اشیاء و افراد)

نکته مهم:
این رفتارها اغلب تا زمان نوجوانی به‌طور خودبه‌خود کاهش می‌یابد یا از بین می‌رود.

بنابراین تشخیص ASD در این کودکان باید بسیار با احتیاط انجام شود و بهترین حالت استفاده از تیم بین‌رشته‌ای تکامل شامل متخصصان تکامل، روانشناسی، گفتاردرمانی و به‌ویژه TVI است.

خطر دیگر: از دست رفتن تشخیص واقعی ASD

بالعکس، ممکن است در کودکی با نقص بینایی شدید، ASD واقعی وجود داشته باشد اما به‌اشتباه به حساب مشکلات بینایی گذاشته شود.
بنابراین:

• پایش دقیق و طولانی مدت

• و ارزیابی تیمی بین‌رشته‌ای در صورت تداوم علائم مشکوک
  ضروری است.

آمار مهم

نرخ شیوع ASD در کودکان با اختلال شدید بینایی:

• از ۸٪ تا بیش از ۵۰٪ گزارش شده است

• و در کودکان با نابینایی مادرزادی بیشترین مقدار را دارد.

نوزادان، نوپاها و کودکان پیش‌دبستانی (Infants, Toddlers, and Preschoolers)

پزشک مراقبت اولیهٔ کودک باید اطمینان حاصل کند که کودک دارای اختلال بینایی از خدمات مداخلهٔ زودهنگام (Early Intervention – EI) مناسب بهره‌مند است و این خدمات در همکاری با
معلم کودکان با اختلال بینایی (Teacher of the Visually Impaired – TVI)
و
متخصص جهت‌یابی و تحرک (Certified Orientation and Mobility Specialist – COMS)
ارائه می‌شود.

پزشک همچنین نقش مهمی در تقویت نقش والدین در معرفی فعالانهٔ محیط به کودک از طریق حواس سالم باقیمانده دارد، مانند:

• لمس (Touch)

• شنوایی (Hearing)

• بینایی باقی‌مانده (Residual Vision)

والدین کودکان با اختلال بینایی معمولاً از ارتباط با انجمن‌های محلی، منطقه‌ای و ملی که به‌طور ویژه از خانواده‌های کودکان نابینا یا کم‌بینا حمایت می‌کنند نیز سود می‌برند. این انجمن‌ها اغلب با تشخیص‌های پزشکی خاص مرتبط‌اند و در پایان فصل نیز فهرست منابع عمومی برای والدین و جدول 13.3 منابع مرتبط با هر اختلال ارائه شده است.

 کودکان در سن مدرسه (School-aged Children)

براساس قانون فدرال افراد دارای ناتوانی‌های آموزشی (Individuals with Disabilities Education Act – IDEA)،
تمام دانش‌آموزان—از جمله کودکان با اختلال بینایی—حق دارند آموزش و خدمات متناسب با نیازهای آموزشی منحصر به‌فرد خود دریافت کنند. این موارد باید در برنامهٔ آموزشی فردی (Individualized Educational Program – IEP) دانش‌آموز گنجانده شود.

 مفهوم Least Restrictive Environment برای کودکان نابینا

حضور فیزیکی کودک در کلاسِ همسالان بینا کافی نیست. کودک ممکن است نیازمند:

• معلمان متخصص

• خدمات ویژه

• کتاب‌ها و رسانه‌های آموزشی مناسب

• فناوری‌های تکمیلی و کمکی (Assistive Technology)

• متون بریل، چاپ درشت، صوتی یا دیجیتال

باشد تا به‌طور برابر به آموزش‌های اصلی و تخصصی دسترسی داشته باشد.

اهمیت کار تیمی

اکثر دانش‌آموزان با ناتوانی بینایی—به‌ویژه کسانی که ناتوانی‌های متعدد دارند—به یک تیم بین‌رشته‌ای نیاز دارند که بهتر است شامل موارد زیر باشد:

• TVI

• COMS

• سایر متخصصان حوزهٔ آموزشی و توانبخشی

 برنامهٔ درسی گسترش‌یافته (Expanded Core Curriculum – ECC)

نیازهای آموزشی کودکان نابینا معمولاً گسترده‌تر از همسالان بینا است و شامل مهارت‌های زیر می‌شود:

• مهارت‌های جهت‌یابی و تحرک (Orientation & Mobility)

• مهارت‌های اجتماعی-عاطفی

• استفاده از وسایل کم‌بینایی (Low-Vision Devices) مثل:

  • ذره‌بین‌های پایه‌دار (Stand Magnifiers)

  • تلویزیون مدار بسته (CCTV)

• مهارت‌های کارایی بینایی (Visual Efficiency Skills)

• مهارت‌های زندگی مستقل (Independent Living Skills)

این مهارت‌ها باید به‌صورت سازمان‌یافته و سیستماتیک آموزش داده شوند.

 دسترسی به منابع آموزشی مناسب

مواد آموزشی باید هم‌زمان با سایر دانش‌آموزان به شکل‌های مناسب زیر در اختیار کودک قرار گیرد:

• بریل (Braille)

• چاپ درشت (Large Print)

• صوتی (Audio)

• دیجیتال (Digital Formats)

TVI بر اساس ارزیابی‌های مداوم، نوع بهترین فرمت آموزشی را تعیین می‌کند و این نیازها ممکن است در طول زمان تغییر کنند.

 استانداردهای NIMAS

قانون NIMAS (National Instructional Materials Accessibility Standards) به ناشران الزام می‌کند که نسخهٔ الکترونیک تمامی کتاب‌های تازه منتشرشده را فراهم کنند تا امکان تبدیل سریع به فرمت‌های مناسب کودکان کم‌بینا یا نابینا وجود داشته باشد.

 وضعیت آموزش دانش‌آموزان با اختلال بینایی در آمریکا

در حال حاضر:

• بیشتر دانش‌آموزان نابینا یا کم‌بینا در مدارس عادی محل زندگی خود تحصیل می‌کنند.

• خدمات آموزش ویژه بر اساس نیازهای فردی به آن‌ها ارائه می‌شود.

• برخی مناطق مدارس دارای برنامه‌ها و منابع تخصصی‌اند؛
  اما سایر مناطق هنگام ورود یک دانش‌آموز دارای اختلال بینایی به سختی منابع لازم را تهیه می‌کنند.

برنامه‌ریزی سیستماتیک و نقش پزشک مراقبت اولیه

برنامه‌ریزی پیش‌دستانه (Advanced Planning) می‌تواند تفاوت بزرگی در کیفیت خدمات آموزشی برای کودکان با اختلال بینایی ایجاد کند.
پزشکان کودکان، اغلب همراه با برنامهٔ مداخلهٔ زودهنگام (Early Intervention – EI)، می‌توانند والدینِ کودک نوپای دچار اختلال بینایی را در پیگیری فعالانهٔ خدمات آموزشی کنونی و آینده یاری دهند؛ از جمله:

• ایجاد ارتباط زودهنگام با هماهنگ‌کنندهٔ آموزش ویژه (Special Education Coordinator) در سیستم مدرسه؛

• فراهم‌کردن زمان کافی برای برنامه‌ریزی ورود کودک به سیستم آموزشی در سن ۳ سالگی؛

• بررسی نیازهای کودک و تعیین شدت و نوع خدمات در سال‌های آتی.

شدت، نوع و فرمت خدمات آموزشی معمولاً در طول زمان تغییر می‌کند.

خدمات آموزشی در سال‌های ابتدایی مدرسه

در سال‌های نخست دبستان، بسیاری از کودکان دچار اختلال بینایی ممکن است زمان بیشتری را در کلاس‌های منبع ویژه (Resource Settings) همراه با معلم آموزش اختلالات بینایی (TVI) سپری کنند.
هدف این مرحله، یادگیری مهارت‌های جبرانی و مهارت‌های مرتبط با Expanded Core Curriculum (ECC) است که برای موفقیت آموزشی کودکان نابینا یا کم‌بینا ضروری‌اند.

بسته به توانایی‌ها و نیازهای فردی، کودک می‌تواند بخش‌هایی از روز را در کلاس‌های آموزش عمومی (Regular Education Classes) حضور یابد؛ به شرطی که خدمات و مشاورهٔ لازم از سوی TVI و COMS فراهم باشد.

نیازهای ارزیابی تخصصی برای کودکان کم‌بینا (Low Vision)

دانش‌آموزان کم‌بینا مستحق دریافت ارزیابی‌های تخصصی (Specialized Assessments) هستند که شامل:

۱. ارزیابی بینایی عملکردی (Functional Vision Assessment – FVA)

برای تعیین:

• شرایط ایده‌آل استفاده از بینایی (مثل نور، کنتراست، بزرگ‌نمایی)

• نیازهای اصلاحی در محیط کلاس

• میزان استفادهٔ مؤثر از باقی‌ماندهٔ بینایی

۲. تعیین روش اصلی یادگیری خواندن

باتوجه به توانایی کودک، ممکن است یک یا ترکیبی از روش‌های زیر مناسب باشد:

• بریل (Tactile Reading: Braille)

• چاپ درشت (Large Print)

• روش شنیداری (Auditory Mode)

۳. ارزیابی مهارت‌های شنیداری، مهارت‌های تحرک و جهت‌یابی

و تعیین اینکه:

• چه فناوری‌هایی (Assistive Technologies) مناسب است،

• چه دستگاه‌هایی (مثلاً CCTV، نرم‌افزارهای گفتاری) موردنیازند،

• کدام مهارت‌های جهت‌یابی (Orientation & Mobility) باید تقویت شوند.

انطباق‌ها و اصلاحات ضروری در کلاس و آزمون‌ها (Accommodations & Modifications)

این موارد باید در IEP ثبت شود و شامل:

• زمان اضافه در امتحانات

• حداقل حواس‌پرتی شنیداری (Minimal Auditory Distraction)

• استفاده از مواد آموزشی بریل یا چاپ درشت

• استفاده از اشیای لمسی به‌جای تصاویر

• استفاده از نرم‌افزارهای کامپیوتر دارای دسترسی گفتاری

فرصت‌های آموزشی تکمیلی

برخی از دانش‌آموزان از شرکت در دوره‌های مهارتی فشرده (مثلاً دوره‌های تابستانی در مدارس شبانه‌روزی نابینایان) بهره‌مند می‌شوند.
مزیت‌ها:

• آموزش تخصصی فناوری‌های کمکی (Assistive Technologies) مانند:

  • نرم‌افزارهای تبدیل‌کنندهٔ بریل ↔ متن ↔ گفتار مصنوعی

• فرصت‌های اجتماعی برای تعامل با دانش‌آموزانی با شرایط مشابه

نیازهای اجتماعی، هیجانی و رفتاری

دانش‌آموزان با اختلال بینایی ممکن است نیازمند:

۱. آموزش مهارت‌های اجتماعی (Social Skills)

زیرا بسیاری از این مهارت‌ها به نشانه‌های غیر‌دیداری مانند لحن، مکث، صدا و کلمات اتکا دارند.

۲. یادگیری تنظیم رفتار

به‌ویژه مدیریت رفتارهای خودتحریکی (Self-stimulatory Behaviors) مثل:

• تکان‌دادن دست

• تاب‌خوردن

• فشار دادن چشم

۳. مهارت‌های گفت‌وگو

مانند:

• ماندن در موضوع

• نوبت‌گیری

• تشخیص زمان مناسب برای شروع صحبت

این مهارت‌ها بخشی از Expanded Core Curriculum هستند و باید به‌صورت:

• صریح

• سیستماتیک

• مرحله‌به‌مرحله (Sequential)

به کودک آموزش داده شوند.

پزشک مراقبت اولیه نقش مهمی در راهنمایی والدین برای درخواست گنجاندن این اهداف در IEP کودک دارد.

نوجوانان، ناشنوایی–نابینایی و جمع‌بندی اختلالات بینایی

نوجوانان

نوجوانانی که دچار اختلال بینایی قابل‌توجه هستند، همان چالش‌ها و مسائلی را تجربه می‌کنند که همسالان بینای آنها در این دوره با آن روبه‌رو می‌شوند؛ اما مانند بسیاری از نوجوانان مبتلا به بیماری مزمن یا سایر ناتوانی‌های تکاملی، آنان باید با مسائل بنیادی‌تری در زمینه شکل‌گیری هویت مستقل نیز کنار بیایند.
توانمندی آنان در رسیدن به استقلال بیشتر—مانند قرار گذاشتن، بررسی فرصت‌های شغلی، یا کسب مهارت‌های پیچیده‌تر—تا حد زیادی وابسته است به اینکه آیا پیش‌تر توانسته‌اند مهارت‌های پایه‌ای زندگی روزمره را یاد بگیرند یا خیر. این مهارت‌ها شامل بهداشت فردی، آماده‌سازی غذا، مدیریت پول، و مهارت‌های رفت‌وآمد است.

نوجوانان نابینا یا کم‌بینا همچنین در خطر شکل‌گیری مفاهیم تحریف‌شده درباره مسائل جنسی قرار دارند، زیرا در دوران کودکی بسیاری از نشانه‌های بصری مرتبط با رفتارهای جنسی مناسب و نامناسب را دریافت نکرده‌اند.
آموزش جنسی باید زود و به‌صورت ساختارمند آغاز شود. استفاده از عروسک‌های آناتومیک و گفتگوهای مداوم، روشن و واقعی به آنان کمک می‌کند تا دانش پایه و واژگان صحیح را کسب کنند.
مانند همسالان بینا، بهترین نتیجه زمانی حاصل می‌شود که آموزش جنسی در بستر آموزش روابط عاطفی و مهارت‌های ارتباطی ارائه شود.

ناشنوایی–نابینایی (Deaf-Blindness)

کودکانی که هم‌زمان دچار اختلال قابل‌توجه بینایی و شنوایی هستند، گروهی ویژه محسوب می‌شوند؛ زیرا مداخلات آموزشی و خدمات حمایتی مورد نیاز آنان با کودکانی که تنها یک نوع اختلال حسی دارند، تفاوت اساسی دارد.
ناشنوایی–نابینایی طیفی از شدت کم تا شدید را در هر دو حیطه شامل می‌شود:

• حدود 17٪ فقط در حد ادراک نور یا کاملاً نابینا هستند

• 24٪ در تعریف قانونی نابینا

• 21٪ کم‌بینا

• 39٪ دارای کم‌شنوایی شدید تا عمیق

• 13٪ کم‌شنوایی متوسط

• 14٪ کم‌شنوایی خفیف

شایع‌ترین علل

• بیماری‌های ژنتیکی

• عوارض نارس بودن

• آسیب هیپوکسی–ایسکمیک

• سندرم CHARGE

• عوارض پس از عفونت

• سندرم آشر

حدود 85٪ این کودکان ناتوانی‌های اضافی نیز دارند، از جمله ناتوانی شناختی، اختلالات گفتار–زبان، و مشکلات ارتوپدی.

مهم‌ترین موضوعات تکاملی

• تعامل اجتماعی

• تحرک و جابجایی

• مهارت‌های ارتباطی

• درک مفاهیم شناختی

کودکان ناشنوا–نابینا باید از طریق آموزش مداوم، دقیق و صبورانه‌ی استفاده از دست‌ها یاد بگیرند که دست‌ها به‌عنوان ابزار اصلی دریافت اطلاعات و برقراری ارتباط با محیط عمل می‌کنند.

جمع‌بندی: اختلالات بینایی

در دهه‌های اخیر توجه پژوهشی و دانش موجود درباره پیامدهای تکاملی نابینایی و کم‌بینایی در کودکان و نوجوانان افزایش یافته است. با وجود پیشرفت‌ها، این گروه نسبتاً کوچک از کل کودکان دارای نیازهای ویژه است؛ به همین دلیل، بسیاری از یافته‌های علمی جدید وارد سیستم‌های آموزشی و مراقبت‌های بالینی روزمره نمی‌شود.

پزشکان کودکان نقش مهمی دارند:

• شناخت متخصصان و مراکز ارائه‌دهنده خدمات تخصصی در جامعه

• ارجاع سریع و مناسب

• پیگیری تکاملی کودک در قالب خانه بهداشت (Medical Home)

• حمایت از خانواده و تقویت تاب‌آوری آنها

• هماهنگی با تیم‌های آموزشی و رفتاری برای بهبود عملکرد کودک

گرچه تشخیص نابینایی یا کم‌بینایی شدید برای خانواده و پزشک ممکن است بسیار سخت و سنگین باشد، اما نگرش مثبت، راهنمایی عملی، و حمایت مداوم پزشک نقش حیاتی در مسیر رشد و سازگاری کودک و خانواده خواهد داشت.

منابع معتبر در زمینه شنوایی (Hearing Resources)

اداره سلامت مادر و کودک (Maternal and Child Health Bureau – MCHB)

MCHB بخشی از سازمان HRSA است و بیش از ۷۵ سال است که برنامه فدرال «تیتر V» را برای ارتقای سلامت مادران، زنان، کودکان و نوجوانان—including کسانی که نیازهای ویژه سلامت دارند—مدیریت می‌کند.
این برنامه پایه‌ای برای حمایت از سلامت خانواده‌ها در سراسر آمریکا فراهم می‌کند.
نشانی وب:mchb.hrsa.gov

مراکز کنترل و پیشگیری بیماری‌ها (CDC) — مرکز ملی نقص‌های مادرزادی و ناتوانی‌های رشدی (NCBDDD)

این مرکز اطلاعات تحقیقاتی، آمار، مقالات جدید و آموزش‌های مربوط به کم‌شنوایی، غربالگری و تشخیص برای پزشکان و خانواده‌ها ارائه می‌دهد.
نشانی وب:cdc.gov/ncbddd

مرکز ملی ارزیابی و مدیریت شنوایی (NCHAM)

NCHAM به‌عنوان مرجع ملی در زمینه اجرای سیستم EHDI (شناسایی و مداخله زودهنگام کم‌شنوایی) فعالیت می‌کند و ابزارها، راهنماها و آموزش‌های کلیدی برای بهبود این سیستم ارائه می‌دهد.
نشانی وب:infanthearing.org

کمیته مشترک شنوایی نوزادان (Joint Committee on Infant Hearing – JCIH)

این کمیته روی مسائل مربوط به شناسایی زودهنگام، مداخله و پیگیری کم‌شنوایی در نوزادان و کودکان خردسال تمرکز دارد و توصیه‌های کلیدی بالینی را منتشر می‌کند.
نشانی وب: jcih.org

Hands & Voices

سازمانی والد–محور که برای خانواده‌های دارای کودک با کم‌شنوایی، حمایت همتایان (Parent-to-Parent)، اطلاعات بی‌طرفانه و راهکارهای مناسب بر اساس نیازهای کودک و خانواده ارائه می‌دهد.
نشانی وب:handsandvoices.org

BabyHearing.org

منبعی معتبر برای والدین و پزشکان مراقبت اولیه. این وب‌سایت اطلاعات پایه، فکت‌شیت‌ها و آموزش‌های کاربردی درباره غربالگری شنوایی و مداخله زودهنگام ارائه می‌دهد.
نشانی وب: babyhearing.org

مؤسسه ملی ناشنوایی و سایر اختلالات ارتباطی (NIDCD)

زیرمجموعه NIH که پژوهش‌های تخصصی در زمینه شنوایی، تعادل، بویایی، صوت، گفتار و زبان را حمایت و اجرا می‌کند.
نشانی وب:nidcd.nih.gov

برنامه AAP برای شناسایی و مداخله زودهنگام کم‌شنوایی (EHDI)

آکادمی اطفال آمریکا مجموعه‌ای از ابزارهای کاربردی، راهنماها و منابع آموزشی را برای پزشکان درباره EHDI ارائه کرده است.
نشانی وب: aap.org/.../Early-Hearing-Detection-and-Intervention

منابع مرتبط با بینایی (Vision Resources)

برای منابع بیشتر ویژه والدین درباره شایع‌ترین بیماری‌های بینایی در کودکان، به جدول 13.3 نیز مراجعه کنید.

انجمن آمریکایی افتالمولوژی کودکان و استرابیسم (AAPOS)

این وب‌سایت اطلاعاتی درباره آخرین تحقیقات و مرورهای مختصر و کاربردی درباره شایع‌ترین بیماری‌های مؤثر بر بینایی کودکان و گزینه‌های درمانی ارائه می‌دهد.
نشانی: aapos.org

بنیاد آمریکایی نابینایان (AFB)

AFB منابع آموزشی، ابزارها، اسباب‌بازی‌های آموزشی و توصیه‌های مفیدی برای والدین و معلمان فراهم می‌کند.
وب‌سایت اختصاصی والدین کودکان با اختلال بینایی (FamilyConnect) اطلاعات گسترده و ابزارهای حمایتی ارزشمند ارائه می‌دهد.
نشانی: afb.org
FamilyConnect: familyconnect.org

خانه چاپ آمریکا برای نابینایان (APH)

منبعی برای کتاب‌ها و تجهیزات آموزشی سازگار شده برای کودکان و نوجوانان با اختلال بینایی.
نشانی: aph.org

بنیاد نوزادان نابینا (Blind Babies Foundation – بخشی از Junior Blind)

در بخش “Programs” این سایت، روی “Blind Babies Foundation” کلیک کنید و سپس از قسمت “Fact Sheets” به برگه‌های آموزشی دسترسی پیدا کنید.
این برگه‌ها شامل نکات عملی و فعالیت‌های مناسب برای خانواده‌ها و مربیان شیرخواران و نوپایان با اختلال بینایی است. همچنین برگه‌ای ویژه والدین درباره چگونگی برنامه‌ریزی مؤثر برای ویزیت‌های پزشکی کودک وجود دارد.
نشانی: juniorblind.org

فدراسیون ملی نابینایان (NFB)

یک سازمان عضویت‌محور شامل افراد نابینا در سراسر آمریکا.
این سازمان انتشارات متعددی برای والدین و متخصصان درباره نابینایی و اختلال بینایی دارد و یک سازمان والدین در سطح ملی ارائه می‌دهد.
نشانی: nfb.org

مدرسه پرکینز برای نابینایان (Perkins School for the Blind – ماساچوست)

وب‌سایتی بسیار جامع با مقالات آموزشی متعدد درباره اختلال بینایی در کودکان، فناوری‌های کمکی، رویکردهای آموزشی و منابع حمایتی.
نشانی: perkins.org

مطالعه‌های پیشنهادی (Suggested Reading)

**Chen D.

Essential Elements in Early Intervention: Visual Impairment and Multiple Disabilities (2nd ed., 2014)**
این کتاب یادگیری تجربی اولیه را در شیرخواران و نوپایان دارای اختلال بینایی—با یا بدون معلولیت‌های همراه—به‌طور عمیق بررسی می‌کند.

**Holbrook MC.

Children with Visual Impairments: A Parent’s Guide (2006)**
نوشته گروهی از والدین و متخصصان.
راهنمایی قابل فهم و بدون اصطلاحات تخصصی برای والدین کودکان از بدو تولد تا ۷ سالگی که اختلال بینایی دارند.

**Lueck AH & Dutton GN.

Vision and the Brain: Understanding Cerebral Visual Impairment in Children (2015)**
مروری جامع بر پاتوفیزیولوژی اختلال بینایی مغزی (CVI) با ارتباط آن با چالش‌های رشدی، رفتاری و یادگیری که معمولاً در این کودکان دیده می‌شود.

**Lueck AH, Chen D, Kekelis L.

Developmental Guidelines for Infants with Visual Impairment (1997)**
کتابی برای متخصصانی که با کودکان دارای اختلال بینایی از تولد تا ۲ سال کار می‌کنند.
دارای فصول توصیفی و چارت‌های رشدی در حوزه‌های اجتماعی‌–عاطفی، ارتباطی، شناختی و حرکتی.

**Pogrund RL, Fazzi DL.

Early Focus: Working with Young Children Who Are Blind or Visually Impaired and Their Families (2nd ed., 2002)**
نیازهای کودکان کم‌سن با اختلال بینایی—با یا بدون معلولیت‌های همراه—و خانواده‌های آنان را پوشش می‌دهد.
شامل توصیه‌های مداخله‌ای در همه حوزه‌های تکاملی مانند سواد اولیه، مهارت‌های زندگی روزمره، و جهت‌یابی و تحرک.

**Roman-Lantzy C.

Cortical Visual Impairment: An Approach to Assessment and Intervention (2007)**
اولین منبع ساختارمند برای ارزیابی و درک رفتارهای بینایی پیچیده در کودکان با اختلال بینایی مغزی (CVI).
اصول برنامه‌ریزی آموزشی و مداخلات خانگی به‌طور دقیق توضیح داده شده است.