اکثر مردم بر این باورند که کیفیت زندگی که در دوران نوزادی و کودکی زودهنگام تجربه میشود، تأثیر زیادی بر تکامل بعدی دارد. مشکلات پزشکی، بیولوژیکی و محیطی جدی نیاز به توجه فوری و مداخله دارند تا تکامل حداکثری ممکن شود. بنابراین، شناسایی زودهنگام کودکانی که مسیر تکاملی آنها به تأخیر افتاده یا غیرعادی است، امری ضروری است تا اقداماتی بهموقع برای اصلاح یا کاهش مشکلات انجام شود. شناسایی زودهنگام کودکانی که با مشکلات رشدی یا رفتاری مواجه هستند، بر این فرض استوار است که میتوان تفاوتی میان کودکانی که تکامل بیدغدغه دارند یا مشکلات آنها موقتی است و کودکانی که با چالشهای رشدی جدی و پایدار روبهرو هستند، قائل شد.
پیشرفت در شناسایی زودهنگام مشکلات رشدی کودکان
از اواسط دهه 1980، پیشرفت مداومی در زمینه شناسایی زودهنگام کودکانی که با معلولیتها مواجه هستند، صورت گرفته است. در این مدت، پرسشنامههای ASQ بهعنوان ابزاری معتبر و دقیق برای غربالگری و نظارت شناخته شدهاند و به نتایج مثبت قابل توجهی برای کودکانی که زندگی آنها تحت تأثیر قرار گرفته است، کمک کردهاند.
ضرورت غربالگری و نظارت بر تکامل کودکان
علاوه بر اجماع عمومی اجتماعی مبنی بر اینکه شناسایی زودهنگام مشکلات یک هدف ارزشمند است، عوامل مهم دیگری نیز به تعهد فزاینده از سوی آژانسهای محلی، ایالتی و فدرال برای نظارت بر تکامل گروههای خاصی از نوزادان و کودکان خردسال کمک کردهاند. این عوامل عبارتند از:
رشد جمعیت نوزادان در معرض خطر مشکلات رشدی به دلیل شرایط محیطی مانند فقر، سوءاستفاده از مواد مخدر و سوءرفتار
افزایش تأکید بر پیشگیری از معلولیتهای رشدی و بیماریهای مزمن
قوانین و مقررات فدرال و ایالتی که به نیاز به **برنامههای شناسایی زودهنگام کودکان و مداخلات مؤثر اشاره دارند.
اهمیت شناسایی زودهنگام برای مداخلات مؤثر
شناسایی و نظارت بر مشکلات رشدی و رفتاری کودکان در سنین پایین بهویژه اهمیت زیادی دارد چرا که هرگونه مشکل رشدی یا رفتاری در سنین اولیه میتواند اثرگذار باشد و در صورت درمان بهموقع و صحیح، میتوان از عواقب بلندمدت آن جلوگیری کرد. پرسشنامههای ASQ بهعنوان یک ابزار مهم در این فرآیند، نقش بسزایی در شناسایی زودهنگام مشکلات و هدایت به سمت مداخلات بهموقع ایفا میکند.
ضرورت غربالگری و نظارت بر تکامل نوزادان و کودکان در معرض خطر مشکلات رشدی
این عوامل منجر به افزایش تعداد برنامههای پشتیبانیشده فدرال و ایالتی شده است که بهمنظور شناسایی و نظارت بر تکامل نوزادان و کودکان خردسالی که در معرض خطر مشکلات آینده هستند، طراحی شدهاند. این رشد در شناسایی زودهنگام و نظارت بر گروههای در معرض خطر نیاز به رویکردهای معتبر و مقرون به صرفه برای برنامههای غربالگری و نظارت را ایجاد کرده است.
لزوم دقت در غربالگری و نظارت بر کودکان در معرض خطر
برای اینکه تستها و روشها مؤثر باشند، باید بتوانند بهطور دقیق بین کودکان نیازمند به ارزیابی بیشتر و کودکانی که نیازی به ارزیابی ندارند تمایز قائل شوند. انجام ارزیابیهای جامع برای کودکانی که مشکلی ندارند یا کودکانی که مشکلات آنها موقتی است، استفاده ضعیفی از منابع محدود است. از طرفی، نادیده گرفتن کودکانی که مشکلات آنها احتمالاً پایدار یا جدی خواهد شد، هم برای کودک، هم برای خانواده و هم برای جامعه هدر دادن منابع است.
توسعه ASQ بهعنوان ابزاری مقرون به صرفه و مؤثر برای شناسایی زودهنگام
نیاز به غربالگری و نظارت مؤثر بر نوزادان و کودکان خردسال در معرض خطر معلولیتهای رشدی و کمبود استراتژیهای کمهزینه برای این کار، عامل اصلی توسعه پرسشنامههای ASQ بود. سایر روشهای غربالگری و نظارت نیز بررسی شدهاند تا زمینهای برای رویکرد ASQ فراهم شود.
مزایای استفاده از ASQ در برنامههای غربالگری و نظارت
با استفاده از پرسشنامههای ASQ، میتوان بهطور مؤثر کودکان در معرض خطر را شناسایی کرد و از مداخلات بهموقع بهرهمند شد. این ابزار غربالگری مقرون به صرفه و دقیق برای شناسایی مشکلات رشدی کودکان در سنین پایین و هدایت آنها به سمت ارزیابی و درمانهای مناسب به کار میرود.
روشهای غربالگری و نظارت بر تکامل نوزادان و کودکان خردسال
غربالگری و نظارت بر نوزادان و کودکان خردسال عمدتاً از طریق پیگیریهای دورهای با گروههای مشخصی از نوزادانی که بهعنوان در معرض خطر معلولیتهای رشدی شناخته میشوند، انجام شده است. استثنای اصلی این روش پایهای، روشهای غربالگری عمومی است که در مدارس دولتی با کودکان وارد شده به کلاس کودکستان یا اول ابتدایی انجام میشود. برنامههای Head Start همچنین غربالگری جهانی برای کودکانی که در این محیطها خدمات دریافت میکنند، الزام کردهاند. بیشتر برنامههای غربالگری انجام شده با نوزادان، بر جمعیتهایی متمرکز بوده است که به دلیل شرایط پزشکی، بیولوژیکی و محیطی در معرض خطر معلولیتهای رشدی هستند (American Academy of Pediatrics, 2006; Batshaw, Pellegrino, & Roizen, 2007; Johnson et al., 2007; Meisels & Atkins-Burnett, 2005).
انواع روشهای غربالگری و نظارت
روشهای غربالگری میتوانند به چهار نوع اصلی طبقهبندی شوند:
روش تیم چندرشتهای حرفهای
روش معاینه در چکاپ کودک سالم
روش ارزیابی مبتنی بر جامعه
روش نظارت والدین
روش تیم چندرشتهای (Multidisciplinary Team Approach)
روش تیم چندرشتهای که از دهه 1970 شروع شد و از آن زمان مورد استفاده قرار گرفته است، برای ارزیابی گروههای مشخصی از نوزادان در معرض خطر معلولیتهای رشدی بهکار میرود. مثالی از این نوع رویکرد، غربالگری گروههایی از نوزادان زودرس با وزن تولد کم است که معیارهای خاصی را برآورده میکنند (برای مثال، Casey, Whiteside-Mansell, Barrett, Bradley, & Gargus, 2006; Shankaran et al., 2004) در فواصل زمانی معین. بسیاری از غربالگریهایی که توسط تیمهای چندرشتهای انجام میشود، برای تعیین فراوانی مشکلات در جمعیتهای خاص نوزادان و/یا شناسایی متغیرهای پیشبینیکننده طراحی شده است. در این روش، نوزادان به مراکز ارزیابی در فواصل معین آورده میشوند و با استفاده از یک یا چند ابزار استاندارد توسط متخصصان آموزشدیده در رشتههای مختلف ارزیابی میشوند. معمولاً، کودکان تحت معاینههای پزشکی یا عصبی نیز قرار میگیرند.
اهمیت روشهای غربالگری دقیق و به موقع برای مداخلات مؤثر
با توجه به پیشرفتهای مداوم در زمینه غربالگری و نظارت بر تکامل نوزادان، استفاده از روشهای مؤثر برای شناسایی مشکلات رشدی و رفتاری از اهمیت بالایی برخوردار است. پرسشنامههای ASQ یکی از ابزارهای معتبر در این زمینه است که میتواند به شناسایی زودهنگام مشکلات کمک کرده و مداخلات مؤثر را برای بهبود رشد تکاملی کودکان فراهم آورد.
روشهای غربالگری و نظارت بر تکامل کودکان: رویکردهای مختلف
H2: رویکرد چکاپ کودک سالم (Well-Child Checkup Approach)
شناسایی نوزادان و کودکان خردسالی که در معرض تاخیرات رشدی هستند در چکاپهای کودک سالم در دفاتر پزشکان یا در مراکز بهداشت عمومی، دومین رویکرد برای غربالگری و نظارت است. آزمایشهایی مانند Denver II (Frankenburg et al., 1996) و پرسشنامه علائم طب اطفال (Jellinek, Murphy, Robinson et al., 1998) توسط متخصصان یا نیمهمتخصصان برای ارزیابی وضعیت تکاملی نوزاد یا کودک خردسال استفاده میشود. این آزمایشها معمولاً سریع انجام میشوند و میتوانند برای کودکان در هر سنی استفاده شوند. آکادمی پزشکی اطفال آمریکا (2006) نظارت بر تکامل را در هر بازدید چکاپ کودک سالم توصیه کرده است و استفاده از ابزارهای معتبر و تایید شده مانند ASQ در سنین 9، 18، 24 یا 30 ماه یا زمانی که نگرانی از طرف والدین یا پزشک وجود داشته باشد، پیشنهاد میشود.
رویکرد ارزیابی مبتنی بر جامعه (Community-Based Evaluation "Roundup" Approach)
سومین رویکرد، رویکرد ارزیابی مبتنی بر جامعه یا "roundup" است. این رویدادها برگزار میشوند تا والدین بتوانند نوزادان یا کودکان خردسال خود را برای غربالگری به یک مرکز ارزیابی بیاورند. این رویدادها میتوانند یک تا چهار بار در سال برگزار شوند و توسط متخصصان و داوطلبان هدایت میشوند. ابزارهایی مانند Developmental Indicators for the Assessment of Learning-III (Mardell-Czudnowski & Goldenberg, 1998) و Early Screening Inventory-Revised (Meisels, Marsden, Wiske, & Henderson, 1997) بهطور معمول توسط متخصصان انجام میشود؛ اما داوطلبان ممکن است در فرآیند ارزیابی کمک کنند. ابزارهایی که استفاده میشوند معمولاً ساده و آسان برای اجرا هستند و میتوانند برای گروههای بزرگ کودکان مورد استفاده قرار گیرند.
رویکرد نظارت والدین (Parent Monitoring Approach)
چهارمین رویکرد، نظارت والدین بر تکامل کودکان است (Bricker & Squires, 1989; Squires & Bricker, 1991; Squires, Bricker, & Potter, 1997; Squires, Nickel, & Bricker, 1990; Squires et al., 1996). یکی از نمونههای این رویکرد، استفاده از پرسشنامه پیشغربالگری تکاملی Denver II (Frankenburg & Bresnick, 1998) در دفتر پزشک است. این ابزار بهگونهای طراحی شده است که والدین بتوانند آن را قبل از مراجعه پزشکی یا ارزیابی بهسرعت تکمیل کنند. Knobloch و همکارانش (Knobloch, Stevens, Malone, Ellison, & Risemburg, 1979) پرسشنامه تکامل والدین اصلاحشده را برای همین منظور توسعه دادند. این ابزارها به ورودی حداقلی متخصص نیاز دارند و میتوانند در هر سنی استفاده شوند. Parents' Evaluation of Developmental Status (PEDS) (Glascoe, 2005) مثال سوم از یک پرسشنامه غربالگری است که توسط والدین تکمیل میشود. PEDS از والدین درباره نگرانیهای عمومی در 10 حوزه تکامل سوال میکند و به راحتی در محیطهای اطفال و دیگر تنظیمات تکمیل میشود. ASQ-3 نیز نمونهای از رویکرد نظارت والدین است. اگرچه سیستم ASQ-3 شباهتهایی با هر یک از آزمایشهای مورد بحث قبلی دارد، در جنبههای مهمی که در این فصل به تفصیل توضیح داده خواهد شد، تفاوتهایی دارد.
چالشهای غربالگری و نظارت بر تکامل کودکان
غربالگری و نظارت بر تکامل کودکان خردسال چالشهای متعددی را به همراه دارد که در ادامه به بررسی آنها پرداخته میشود.
تکامل کودک (Child Development)
ماهیت پویا و در حال تغییر تکامل شاید اولین و مهمترین چالشی باشد که در شناسایی بهموقع مشکلات در نوزادان و کودکان خردسال باید به آن توجه کرد. در بیشتر کودکان، تکامل بهطور قابل پیشبینی و در مسیرهای مشخص پیش میرود. به این معنا که بیشتر کودکان ابتدا میچرخند و سپس دستانشان را برای ایستادن میکشند و قبل از راه رفتن از خزیدن عبور میکنند. با این حال، در چنین توالیهای تکاملی، ممکن است به دلایل مختلف تغییرات گستردهای در بین کودکان رخ دهد. گاهی اوقات این تغییرات باعث نگرانی نمیشود (برای مثال، برخی از کودکان هیچگاه نمیخزند اما بدون مشکل راه میروند)، در حالی که سایر تغییرات میتوانند منجر به مشکلات جدیتر شوند.
چالشهای پیشبینی و شناسایی مشکلات تکاملی
تغییرات تکاملی در زمانهای خاصی رخ نمیدهند. به عبارت دیگر، کودکان ممکن است در هر زمانی دچار مشکلات تکاملی شوند. بهعنوان مثال، اگر یک مشکل پزشکی در زمانی که کودک 9 ماهه است رخ دهد، این مشکل میتواند تأثیر کوتاهمدت یا بلندمدت بر تکامل کودک داشته باشد. علاوه بر این، نوزادانی که در فقر بزرگ میشوند ممکن است تا سن 2 یا 3 سالگی تاخیرات تکاملی نداشته باشند یا اصلاً تاخیری نشان ندهند.
چون طبیعت شرایط فیزیولوژیکی یا محیطی که هر کودک با آن روبهرو است، نمیتواند بهطور قابل اطمینان در طول زمان پیشبینی شود، نمیتوان فرض کرد که اگر تکامل کودک در 9 ماهگی در مسیر درستی قرار دارد، این روند در طول زمان همچنان ادامه خواهد یافت. همچنین، نباید فرض کرد که یک نوزاد که در 4 ماهگی تکامل ضعیفی دارد، در طول زمان تکامل ضعیفی خواهد داشت.
لزوم غربالگری مداوم در طول زمان
ماهیت پویا و در حال تغییر تکامل باعث میشود که غربالگری کودکان در طول زمان امری ضروری باشد. برنامههای غربالگری که تنها یکبار در یک زمان مشخص انجام میشوند، احتمالاً کودکانی را که مشکلات تکاملی آنها بعد از زمان ارزیابی رخ میدهد، از دست خواهند داد. علاوه بر این، اگر غربالگری تنها در سن 4 یا 5 سالگی انجام شود، شناسایی بهموقع مشکلات ممکن است به تعویق افتاده باشد و سالها تأخیر داشته باشد. برنامههایی که کودکان را بهطور مکرر اما در فواصل زمانی طولانی غربالگری میکنند نیز ممکن است نتوانند مشکلات کودکان را در زمان مناسب شناسایی کنند. برنامههای مؤثر کودکان را در فواصل زمانی مکرر غربالگری میکنند؛ با این حال، غربالگری مکرر نیازمند استفاده از روشهای اقتصادی برای کاهش هزینهها است.
چالشها در غربالگری و نظارت بر تکامل کودکان: نقش والدین و هزینهها
مشارکت والدین (Parent Involvement)
شامل کردن والدین و مراقبین در ارزیابی وضعیت تکاملی کودکان یکی از چالشهای دیگر برای برنامههای غربالگری و نظارت است. روشهای غربالگری و نظارت که توسط متخصصان با ورودی حداقلی از والدین تکمیل میشود، بازتابدهنده هدف قوانین فدرال یا شیوههای توصیهشده در EIIECSE نیستند. از زمان اصلاحات قانون آموزش معلولین (Education of the Handicapped Act) در سال 1983 (PL 98-199)، که با اصلاحات 1986 (PL 99-457) و قانون آموزش افراد دارای ناتوانی (IDEA) در سال 1997 (PL 105-17) و 2004 (IDEA 2004) دنبال شد، قوانین فدرال بهطور فزایندهای روشن کردهاند که والدین حق و مسئولیت دارند تا در ارزیابی، مداخلات، و تلاشهای ارزیابی کودکان خود مشارکت کنند (Squires et al., 1996). استفاده از سیستمهای غربالگری که والدین را بهطور معنادار و مفید درگیر نمیکند، این دستورالعمل مهم را نادیده میگیرد.
اهمیت اطلاعات والدین در ارزیابیهای تکاملی
علاوه بر این، شیوههای توصیهشده بر مشارکت خانوادهها تأکید میکنند تا اطمینان حاصل شود که منابع غنی و گسترده اطلاعات که والدین و سایر مراقبین درباره کودک دارند، مورد استفاده قرار گیرد (Sandall, Hemmeter, Smith, & McLean, 2005). عدم جمعآوری و استفاده از اطلاعات والدین برای تعیین وضعیت تکاملی کودک، در بهترین حالت، منجر به تصویر ناقصی از ارزیابی خواهد شد. والدین بهخوبی میدانند که کودکانشان چه کارهایی میتوانند انجام دهند. ارزیابیهایی که خارج از خانه و در یک بازه زمانی نسبتاً کوتاه انجام میشوند ممکن است بهتنهایی نتایج دقیقی نداشته باشند چرا که محدوده کامل تواناییهای کودک به دلیل محدودیت زمانی یا محل ناآشنا کودک قابل ارزیابی نیست. گنجاندن والدین و ورودی آنها این شکافها را پر میکند که ممکن است ارزیابیهای بالینی از دست بدهند. مشارکت خانوادهها در فعالیتهای ارزیابی کودک همچنین بهعنوان یک شیوه توصیهشده است زیرا این مشارکت میتواند به والدین در کسب اطلاعات حیاتی در مورد کودک خود کمک کند و انتظارات تکاملی مناسبتری برای آنها ایجاد کند.
هزینهها (Cost) در روشهای غربالگری و نظارت
هزینه، چالش سوم در روشهای غربالگری و نظارت است. غربالگری و نظارت بر گروههای بزرگی از کودکان هزینهبر است. زمانی که متخصصان ماهر غربالگریهایی را با گروههای هدف مشخص انجام میدهند، هزینههای غربالگری مکرر میتواند غیرقابل پرداخت شود که احتمالاً دلیل این امر است که بیشتر این برنامهها تنها یکبار یا در فواصل طولانی غربالگری میکنند. هزینه شناسایی تعداد کمی از کودکان که نیاز به پیگیری دارند میتواند برای رویکردهایی که به متخصصان ماهر متکی هستند بسیار بالا باشد. بسیاری از تحقیقات گزارش دادهاند که کمتر از 30% از کودکان در گروههای نظارتی در معرض خطر آنها، نیاز به خدمات مداخلهای تا سن مدرسه داشتند، بسته به وزن تولد کودک (Bricker, Squires, Kaminski, & Mounts, 1988; Centers for Disease Control and Prevention, 2007; Hack, Taylor, Drotar et al., 2005).
کاهش هزینهها با استفاده از پرسشنامهها
برای مثال، اگر یک گروه از 100 کودک بهطور سالانه برای 6 سال غربالگری شوند و هزینه هر غربالگری 50 دلار باشد، هزینه کل غربالگری برای همه کودکان 30,000 دلار خواهد بود، یا 300 دلار به ازای هر کودک. در مقابل، روشهای غربالگری سطح اول که از والدین میخواهند پرسشنامههای تکاملی را تکمیل کنند، میتوانند بهطور قابل توجهی هزینههای غربالگری و نظارت بر گروههای بزرگی از کودکان را کاهش دهند.